아놀드키아리 증후군, 척추이분증, 뇌병변 1급을 앓고 있는 유진이(가명). 하지만 어려운 형편 탓에 제대로 된 정밀검사나 재활치료를 받지 못한 채 성장 마저 멈춰버린 상태였습니다. 유진이의 오빠들은 이제 막 초등학생이 되었지만 흔한 학습지 하나 해볼 기회 없이 늘 바쁜 엄마에게 놀아달라고 어리광을 부리기 일쑤였습니다.

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지난해 봄, 유진이와 엄마의 모습

세 남매에게 부모 역할을 잘 못한다는 죄책감과 경제적 어려움에 절망하던 때, 한겨레 신문과 월드비전의 나눔꽃 캠페인이 시작되고 많은 후원자님들의 손길이 전해졌습니다. 그 후 1년, 다시 만난 유진인 어떤 모습일까요?

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기력이 없던 전(왼쪽)과 달리 활짝 웃는 유진이(오른쪽)

5살이 된 유진이는 키가 훌쩍 자라있었습니다. 일반 분유보다 4배 이상 비싸서 먹지 못했던 특수분유를 먹기 시작한 덕분입니다. 가장 기쁜 소식은 근육이 발달되지 않은 유진이에게 꼭 필요한 ‘자세교정기’가 생겼다는 것.

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자세교정기에 씩씩하게 앉아 있는 유진이의 모습

“유진이는 한번의 수술로 나아질 수 있는 병이 아니라, 꾸준한 검진과 물리치료가 필요해요. 근육이 굳지 않고 더 상황이 나빠지지 않도록 유연성을 유지시켜야해요. 그렇다보니 늘 비용부담이 가장 큰 걱정이었는데 이제는 한시름 덜었어요.”

가래를 빼는 석션기, 석션 카테타, 식염수 등 일회용 의료소모품도 넉넉히 구비됐습니다. 물리치료와 작업치료도 추가적으로 받을 수 있게 되었죠.

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이제는 혼자서 앉기도 해요!

“얼마 전 물리치료실 선생님이 유진이가 이렇게 밝게 웃는 건 몇 년 사이에 처음 본다고 하더라고요. 월 1회씩 받는 정기검진 때도 조금씩 좋아지는게 보이고 근육량도 늘어나고 있다는 얘기를 들었어요. 아주 조금씩이지만 좋아지고 있다니 얼마나 기쁜지 몰라요. 유진이의 웃는 모습을 보면서 저도 웃음이 멈추지 않더라고요.”

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유진이의 치료 때문에 엄마, 아빠가 집을 자주 비우다 보니 집에 방치되곤 했던 유진이의 초등학생 오빠들에게도 변화가 찾아왔어요. 다시 만난 형제는 나란히 앉아 이순신 장군과 세종대왕의 위인전을 읽고 있습니다.

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새 동화책과 인터넷 교재를 지원 받은 오빠들

“일주일에 한번씩 북클럽 선생님이 와서 함께 책을 읽어요. 둘째는 올해 학교를 가야해서 한글을 다 익혀야해서 걱정이었는데 정말 다행이에요. 시키지 않아도 아이들이 집에서 인터넷 교재를 열심히 봐요.”

어둡기만 하던 유진이 엄마의 입가에 옅은 미소가 번집니다. 어두운 터널을 지나던 유진이네 가족에게 손 내밀어 주신 후원자님, 감사합니다. 유진이네 가족이 따스한 봄을 맞이할 수 있도록 함께 응원해 주세요!

“안녕하세요,  유진이 엄마입니다.  이렇게 큰 도움과 기회를 주셔서 정말 감사드립니다. 아이들에게 항상 많은 것을 해주고 싶었는데, 부모로서 못 해준 게 많았습니다. 저희 가족에게 생긴 희망으로 다시 한번 힘을 내겠습니다. 후원자님의 관심과 사랑에 다시 한번 감사드립니다.”   – 유진이 엄마 드림

유진이 엄마가 직접 손으로 쓴 편지

 

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