[한겨레신문과 함께하는 2017’ 나눔꽃 캠페인]

아놀드 키아리 증후군, 척추이분증, 뇌병변 1급.
제대로 된 검사나 재활치료를 받지 못하는 유진이(가명)는 오늘도 분유를 먹고 누워있을 뿐입니다.
이모네 집 방한 칸을 얻어 살고 있는 유진이네 다섯 식구. 유진이네 가족에게도 봄이 올까요?

 

하루가 다르게 쑥쑥 자랄 나이 네 살, 그러나 성장이 멈춰버린 유진이

분유밖에 먹을 수 없는 유진이. 영양이 충분한 특수분유를 먹어야 하지만 일반분유를 먹이는 것도 벅차다.

 

소뇌 위치가 정상보다 밑으로 내려와 있어 정상적인 성장을 하지 못하는 유진이는 스스로 설 수도 없고 또래 아이들처럼 군것질도 할 수 없습니다.
엄마의 소원은 단 한번만이라도 유진이에게  ‘엄마’라는 말을 듣는 것.
엄마가 유진이를 위해 할 수 있는 일은 하루 종일 분유를 먹이고
기저귀를 갈며 손을 잡아주는 것뿐입니다.

 

“가난과 씨름하는 동안 아이를 잃을까 봐 무서워요.”

매일 하루에도 몇 번씩 호스로 가래를 빼줘야 한다. 제대로 된 치료를 받지 못해 중이염에 심해져 유진이는 두 귀의 청력마저 잃어가고 있다.

매일 하루에도 몇 번씩 호스로 가래를 빼줘야 한다. 제대로 된 치료를 받지 못해 중이염에 심해져 유진이는 두 귀의 청력마저 잃어가고 있다.

일주일에 한번, 군산에서 왕복 4시간이 걸리는 익산의 병원에 가서 받는 30분 간의 재활치료.
집에 있는 유일한 재활치료기구는 빌려서 사용하고 있는 보조기구 하나.
전문적인 검사와 재활치료, 맞춤형 보조기구가 더 필요하지만
아빠가 일용직 일을 하며 버는 돈으로는
유진이의 치료비와 다섯 식구의 생활을 감당할 수 없습니다.
이렇게 가난과 씨름하는 동안 유진이의 상태는 나날이 안 좋아져갑니다.
하루에도 몇 번씩 호스로 가래를 빼며 염증이 심해진 유진이는 중이염으로 두 귀의 청력까지 잃어가고 있습니다.

 

치료비로 생긴 빚 6천만원. 유진이네 다섯 식구의 유일한 보금자리는 친척집 방 한 칸

이모네 집의 방 한칸을 얻어 생활하고 있는 유진이네 다섯식구

이모네 집의 방 한 칸을 얻어 생활하고 있는 유진이네 다섯 식구.

군산에 있는 한 대기업의 하청업체에서 비정규직으로 일했던 유진이네 아빠.
하지만 조선소들이 문을 닫고 군산의 경제상황이 급격히 안 좋아지면서 일자리를 잃고
지금은 매일 아침 일할 곳을 알려주는 전화를 기다립니다.
유진이의 치료비와 다섯 식구의 생활비로 쌓인 빚이 눈덩이처럼 불어 6천만원이 되었습니다.
갚을 엄두조차 나지 않는 빚에 월세마저 내지 못해 쫓겨난 유진이네.
지금은 유진이 이모의 도움으로 방 한 칸을 얻어 겨우 다섯 식구가 다 함께 몸을 뉘일 수 있습니다.

 

“아이들이 커가는 것이 겁이 나요. 내가 아빠인 게 부끄럽고 미안해요.”

아픈 동생을 안아주는 오빠 호진이. 호진이는 올해 학교에 들어갔지만 학습지 하나, 학원 하나 다니는 게 없다.

아픈 동생을 안아주는 오빠 호진이(가명). 호진이는 올해 학교에 들어갔지만 학습지 하나, 학원 하나 다니는 게 없다.

“아픈 유진이 때문에 첫째와 둘째에게는 아무것도 해준 게 없어요.”
올해 학교에 들어간 첫째에게는 학습지 하나 사 주지 못했습니다.
유치원에 다니는 둘째도 유치원비를 6개월이나 밀려 유진이의 태아보험금을 받아 겨우 냈습니다.
“아이들이 더 자라면 어떻게 해야 할지 막막해요. 유진이가 더 안 좋아지면 어떡하죠? 그때는 정말 모든걸 포기해 버릴까 봐 겁이 나요.”

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제대로 된 치료를 받지 못해 점점 상황이 나빠져가는 막내 딸.
아픈 동생을 돌보느라 소외된 첫째와 둘째.
몸도 마음도 지칠 대로 지친 엄마와 아빠.
유진이 가족이 고통스러운 시간을 벗어날 수 있도록 여러분이 손잡아 주세요!

 

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* 모금 목표액은 모두 2천만원입니다. 일시후원금 전액은 유진이의 치료비와 생명유지를 위해 필요한 특수분유와 기저귀 등 필수품 구입, 그동안 소외되어 온 첫째와 둘째를 위한 교육비에 쓰일 예정입니다.

* 월드비전은 유진이가 안정적으로 치료받을 수 있도록 지속적으로 모니터링하며 후원금을 투명하고 성실하게 전달하겠습니다.

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