월드비전온 가족의 귀여움을 독차지하던 막내 현준이에게 돌 즈음 갑자기 찾아온 뇌성마비와 뇌전증. 날로 상태가 나빠지는 아이에게 혹시 더 큰 병이 있는 건 아닌지, 오랜 입원과 고비용의 많은 검사를 거치면서 부모님은 사는 집마저 빼앗길 위기에 처한 신용불량자 신세가 되었습니다.
또 현준이와 엄마의 서울 병원생활이 길어질수록 목포 집에 머물고 있는 네 살 큰 아이 지현이에게 엄마의 빈자리도 점점 커졌습니다. 경제적으로도 심리적으로도 더 이상 버텨낼 수 없다고 생각되던 순간 현준이를 위한 월드비전 캠페인이 시작되었습니다. 그리고 수많은 후원자님들이 현준이네 가정에 버팀목이 되어주셨습니다.
지난가을, 서울의 한 대학병원 중환자실에 입원 중이던 현준이
지난가을, 서울의 한 대학병원 중환자실에 입원 중이던 현준이
미래가 불투명한 난치성 희귀병, 강글리오사이드증
방송이 나간 후 후원자님들의 도움으로 치료와 검사를 진행하던 중 현준이에게 더 큰 병이 있다는 사실을 알게 되었습니다. 국내에 환자가 몇 명 없다는 희귀병 강글리오사이드증. 불행히도 현준이의 병은 현대의학으로 치료방법을 알 수 없는 난치성 희귀질환이었고 가족들의 마음은 무너져 내렸습니다.
그래도 고마운 후원자 분들이 계셔서….
방송이 끝나고 7개월이 지난 후, 고향인 목포의 한 병원에서 현준이를 다시 만났습니다. 현준이는 여전히 몸에 여러 개의 관을 달고 누워 투병 중이었지만 키가 몰라보게 자라 있었습니다.
지금도 받아들이기 버거운 아이의 병. 그래도 엄마는 후원자님들 덕분에 현준이가 끝까지 필요한 치료를 받고 편안하게 지낼 수 있게 되었다며 거듭 감사를 표했습니다. 그리고 공책 세 장에 걸쳐 빼곡히 적은 후원자님들에 대한 감사의 마음을 건네주었습니다.
현준이 엄마의 편지
현준이 엄마의 편지
안녕하세요, 많은 분들께 도움을 받은 유현준 엄마입니다.
생각지도 못할 만큼 너무도 많은 분들이 도움을 주셔서 저희 현준이가 지금까지 치료를 잘 받고 있습니다. 방송이 나간 후에야 현준이의 병이 난치성 희귀질환이라는 걸 알아낼 수가 있었는데 그걸 아는 데까지 1년 넘게 수많은 검사와 오랜 병원생활을 했습니다. (중략)
많은 분들의 도움이 없었더라면 우리 현준이가 지금까지 치료를 제대로 받을 수 있을까 싶어요. 너무너무 감사하고 그 고마운 마음을 항상 잊지 않고 있습니다. (중략)
사실 저희 현준이가 남은 생이 많지 않다고 해요. 만 2살을 넘기기가 힘들다고 했는데 내년 2월 28일이 만 3살이 되는 날이에요. 그래서 하루하루를 조마조마하게 지내는데 현준이를 답답한 병원에서만 살게 하다가 보내는 것도 안타깝고, 또 누나 지현이를 생각하니깐 어느 날 갑자기 이렇게 사랑하는 동생이 사라져 버리면 어린 마음에 너무 큰 충격을 받지 않을까 해서 엊그제는 큰 맘 먹고 현준이랑 지현이랑 시댁 식구 모두 다 같이 바닷가에 있는 펜션으로 외출을 갔다 왔어요. 신기하게도 현준이가 표정이 너무 좋았고 컨디션도 정말 좋았어요.
그리고 딸한테도 모든 가족들이 모여서 즐겁게 시간을 가지면서 차분히 말을 해주었어요. 언젠가는 사람이 죽는다는 것과 죽으면 하늘나라에 하나님 곁으로 간다는 것, 그래서 현준이가 많이 아파서 너무 힘들면 하나님 곁으로 갈 수도 있을 것 같다고.
“대신 거기에서는 아프지 않게 지낼 수 있으니깐 우리 가족들이 많이 슬프고 눈물도 나겠지만 현준이 아프지 마라고 잘 보내줄 수 있을까?” 하고 물어봤더니
“응. 현준이가 우리랑 같이 있다가 너무 힘들면 하나님한테 가서, 거기서는 아프지 않게 있다가, 다시 우리한테 오면 되겠다.” 이렇게 말을 하더군요.
그러고 나서 현준이 옆에서 기도해준다고 주기도문을 암송하더라고요. 저는 잘 모르는데 그 긴 거를 다 외워서 끝까지 해주더라고요. 모든 식구들이 애써 밝은 척 눈물을 참느라 힘들었습니다.
사랑하는 아들을 보내야 한다는 사실이 이렇게 가슴이 아프고 두려움 속에서도 그나마 현준이를 조금이라도 편하게 마지막까지 치료받게 해줄 수 있고 아이를 잘 보낼 수 있게 가족들이 마음의 준비를 할 수 있는 것도(솔직히 그 마음은 잘 되지는 않지만요) 많은 분들의 후원이 있어서 가능할 수 있다고 생각합니다.
후원금의 힘이 정말 대단하더라고요. 사람이 같은 상황에서도 어떻게 대처할 수 있는지가 바뀌게 되고 돈 때문에 아이를 조금 더 일찍 포기해야만 하는 너무너무 가슴 아픈 일을 겪지 않게 해줄 수 있는 것도 모두 후원금과 많은 사람들이 관심 가져주신 마음이 있었기에 가능한 일이라고 생각합니다.
정말 너무 감사한 마음 잊지 않으려고 노력할 거고요, 우리 사랑하는 현준이를 마지막까지 최선을 다해 돌보면서 아낌없이 사랑해주고 함께 하다가 현준이가 너무 힘들어서 아픔 없는 하늘나라로 간다고 할 때는… 생각만 해도 힘들겠지만… 너무 두렵지만… 절대 오지 않았으면 좋겠지만… 죽을 것 같이 힘들겠지만… 잘… 정말 잘 보낼 수 있게 하겠습니다…
다시 한번 저희 아들 현준이에게 관심과 사랑을 주신 분들께 감사하고 또 감사하다는 말씀을 드립니다.
모두 모두 건강하시고 아이를 두신 부모님들께 드리고 싶은 말이 있어요. 제가 우리 현준이를 보면서 간절히 바랬었고 뼈저리게 느끼는 건 평범하게 살 수 있다는 것이 이 세상에서 가장 큰 행복인 것 같습니다.
이 넓고 넓은 세상에서 나에게 와 준 고마운 내 새끼가 아프지 않고 건강하게 커주는 것만으로도 아이가 부모에게 가장 고마운 큰 일을 해주고 있는 것 같습니다. 내 목숨과 아깝지 않을 만큼 사랑하는 효자 아이들이랑 행복하게 사세요. 미안하고 또 미안하고 한없이 미안하지만 사랑하고 또 사랑하는 영원히 사랑하는 소중한 아이 유현준.
현준이도 알고 있을 겁니다. 많은 분들께 감사하는 마음이요. ^^
2016.8 현준이 엄마 드림.
현준이와 현준이의 가정이 끝까지 힘을 잃지 않도록 따뜻한 응원과 기도 부탁드립니다.