“붙잡고 싶은 지영이의 시간” 후원 결과보고

“ 후원자님의 도움으로 지영이는 특수차량을 렌트해
안전하고 쾌적하게 통원치료를 받고 있습니다.”

지영이를 만난지 벌써 1년, 어떤 이에게는 그저 평범하게 흐르는 시간이지만 지영이에게는 1분 1초가 너무도 소중합니다.

지영이는 1년 전보다 폐기능이 약화되어 산소호흡기없이는 일상생활이 어렵고, 원인을 특정할 수 없는 간헐적 발작이 동반되고 있어 중환자실에 입원해 고농도 산소치료를 하는 일이 잦아지고 있습니다.

도저히 기차로 통원할 수 없는 컨디션이라 한 때 사설 구급차를 이용해보기도 했지만 왕복 140만원의 비용을 도저히 감당할 수 없었던 지영이는 후원자님의 도움으로 특수차량을 렌트하여 안전하고 쾌적하게 통원 치료를 받을 수 있게 되었습니다.

친구들과 같은 진도로 온라인 학습을 하며 희망의 끈을 붙잡는 지영이

부산에서 서울까지 왕복 10시간 이상을 달려 진료를 받는 지영이는 고된 일정으로 인해 지쳐 차 안에서 누워있는 시간이 많지만, 컨디션이 괜찮을 때는 온라인 학습을 하기도 합니다. 친구들과 동일한 진도로 학습을 하면서 출석이 인정되어 학습에 대한 자신감도 갖고, 미래에 대한 희망도 놓지 않습니다

그렇게 먹어보고 싶던 휴게소 회오리 감자를 드디어 맛보다

기차나 사설 구급차를 이용할 때 누려 보지 못한 휴게소의 여유로움을 느끼며, 먹어보고 싶었던 회오리 감자를 드디어 맛보는 지영이.

하지만 1/3도 채 먹지 못하고 바로 화장실을 갑니다. 고기는 한 점만 먹어도 장에서 흡수가 되지 않아 곧장 설사를 하기 때문에 먹고 싶은 음식은 많지만 기름진 음식은 쉽게 먹을 수가 없습니다.

때로는 가장 가까운 친구가 되어 주는 가족

병세가 악화되면서 병원을 가는 날 외에는 거의 집에서만 시간을 보내는 지영이에게 부모님과 형제자매들은 더할 나위 없는 좋은 친구입니다.

어머니는 24시간 지영이의 손과 발이 되어 주는 사랑 그 자체이고, 아버지는 지영이의 몸과 마음에 푸근한 쿠션이 되어 주십니다. 큰 언니는 지영이가 좋아하는 그림 그리기와 만들기 친구, 작은 언니는 지영이가 좋아하는 애니메이션을 함께 보는 친구입니다.

이런 가족들이 있기에 지영이는 더욱 힘을 낼 수 있습니다.

마지막으로 후원자님들께 지영이의 마음을 전합니다.

“지영이를 사랑해주신 후원자님께. 안녕하세요. 저는 지영이입니다. 후원자님이 후원해주셔서 편하게 자동차를 타고 잘 치료받고 있습니다. 후원해주셔서 정말 감사합니다. 잘 치료받고 얼른 건강해지겠습니다. 안녕히 계세요.”
- 지영 올림

여러분의 후원금은 지영이의 가정에 이렇게 전달되었습니다.

• 

  생계비

• 

  주거환경개선비

• 

  치료비

후원자님의 도움으로
1. 지영이가 안전하고 편안하게 통원치료를 할 수 있도록 특수차량 렌트비와 차량유지비를 지원하였습니다.
2. 여섯 식구가 생활할 수 있는 전셋집을 마련할 수 있었습니다.
3. 희귀질환 산정특례 전 고가의 치료비를 감당할 수 있었습니다.
(현재 희귀질환 산정특례가 적용되어 치료비 부담이 현저히 줄었습니다.)