한겨레 나눔꽃 | 함께 희귀질환을 앓는 두 자매, 은지와 은수를 도와주세요 언니 은지(가명,12세)는 매일 인공호흡기를 차고 잡니다. 폐 근육이 마비돼 숨쉬기가 너무 힘이 듭니다. 동생 은수(가명,8세)도 항상 소변주머니를 달고 살아야 합니다. 방광이 몸밖에 나온채 태어난 뒤로.
